När Priscilla Fitzpatricks äldre föräldrar planerade att flytta nära henne visste hon att hon skulle ta en mer aktiv roll i vården, men hon välkomnade chansen att se dem genom sina senare år. Sedan, bara en månad innan de anlände - och strax efter att hon firade sin dotters första födelsedag - fick Fitzpatrick diagnosen cancer. Det kändes som om hennes värld gick sönder. Och när hennes föräldrar väl flyttade i närheten kollapsade deras värld ovanpå hennes.
"Flytten satte fart på min fars Alzheimers", säger Fitzpatrick, som bor i Richmond, Virginia. "Då blev min mamma riktigt sjuk med reumatoid artrit. Under de kommande två åren var de två på sjukhus två gånger. Mellan sjukhusvistelserna skulle jag försöka se dem flera gånger i veckan. Jag gjorde deras shopping och egentligen allt annat du kan tänk på. Jag skulle hjälpa min pappa att kommunicera, hjälpa honom att gå på toaletten, hjälpa honom att torka av sig själv. Och jag var den person som min mamma skulle gråta till. Hon var överväldigad. "
Under tiden försökte Fitzpatrick klara av den behandling hon genomgick för den cancer som hade invaderat sköldkörteln, liksom rädslan som diagnosen medförde - det läskigaste av allt, möjligheten att hon kanske inte skulle se sin dotter, Frankie, Väx upp. Efter tre operationer och två strålningsrunder har hon kommit igenom det värsta, och hennes prognos är bra. Hon är helt involverad i den glada utmattningen av att vara mamma till en livlig, energisk fyraåring och är tillbaka på sitt deltidsjobb i det lokala offentliga skolsystemet. Men hennes föräldrars fortsatta nedgång har inneburit att hon har haft lite paus för att bearbeta allt som har hänt och lite känsla av att hon har återvänt till ett normalt liv. Hennes far är nu på ett vårdhem och hennes mammas behov är större än någonsin.Även om Fitzpatrick har nio syskon, bor de flesta flera timmar borta, så hon fortsätter att axla det mesta av hennes föräldrars vård.
Situationer som dessa blir tyvärr, hemskt, bekanta. Cirka 44 miljoner - 44 miljoner! - Amerikaner tillhandahåller vård till andra vuxna, oftast äldre föräldrar. Vanligtvis är dessa vårdgivare kvinnor i mitten av sina egna liv som plötsligt kastas in i en roll för vilken de, även om de vagt hade sett den komma, är helt oförberedda. De måste samtidigt vara ekonomisk planerare, bostadsansvarig, medicinsk advokat, navigatör för byråkratin för socialtjänsten och ibland en terapeut. Det är utöver att hantera den älskades gradvisa förlust till en värld av smärta, förvirring och nedgång.
Det verkar inte finnas något slut på de svåra känslor som dessa situationer ger upphov till. "De flesta av oss har inte mött vad det egentligen innebär att ha dessa kroppar som kommer att bli gamla och dö", säger Nischala Joy Devi, en yogalärare och meditationslärare som grundade Commonweal Cancer Help-programmet i Bolinas, Kalifornien, och är författaren till The Healing Path of Yoga. "Så vård ger upp vår egen hjälplöshet och rädsla."
För många vårdgivare är dock de dominerande känslorna inte alltid de du förväntar dig. När jag frågade Fitzpatrick om svåra känslor svarade hon utan tvekan att förbittring var det värsta. "Jag skulle bli emot mina bröder och systrar för att de inte kom på besök", säger hon. "Ibland skulle jag ha ont på min mamma. Jag skulle tänka, 'Varför kunde du inte ha hanterat det här?' Jag har tappat mycket empati och jag tycker inte om det i mig själv. "
Fast i ett träsk
Alltför ofta om du är en vårdgivare, befinner du dig i en träsk av ilska, förbittring och irritation. När du äntligen kan andas och få lite perspektiv, känner du dig skyldig för att ha dessa känslor. Utmaningen blir inte bara att göra allt som behöver göras, utan att hitta ett sätt att göra det med viss vänlighet och nåd. Hur hanterar du ilska så att den inte läcker ut i dina interaktioner med personen du bryr dig om? Hur hittar man uthållighet och tålamod för att hantera försäkringspapper, telefonsamtal till socialarbetare, resor till akuten? Hur möter man det som ibland känns som ett svart hål av behov utan att bli överväldigad och deprimerad?
Phillip Moffitt, en långvarig yogautövare och medlem av Teachers Council vid Spirit Rock Meditation Center i Woodacre, Kalifornien, är väl förtrogen med denna svåra terräng. Han har haft primära vårdansvar i sitt eget liv och har rådgivit hundratals vårdgivare. Förra året blev jag en av dem.
Jag träffar Moffitt på en underbar vårdag på Spirit Rock. Utanför meditationshallen är de böljande kullarna en levande grön; hökar hjul över huvudet mot en djupblå himmel. Cirka 200 personer har samlats för en workshop som Moffitt har hållit under vart och ett av de senaste fem åren för att erbjuda vårdgivare en paus och hjälpa dem att tillämpa andlig visdom i sitt arbete.
Jag har kommit hit på grund av ett löfte som jag gav min far att jag har svårt att hålla. Min pappa dog 2006 efter en lång kamp med Alzheimers och Parkinsons sjukdom. Några år tidigare hade jag gått med på att ta hans plats som den person som skulle fatta medicinska beslut för sin favoritkusin, Kitty, om behovet skulle uppstå. Som barn till irländska invandrare hade de två delat en barsk barndom i depressionstiden. Deras tidiga historia omfattade föräldrar som hade dött unga, farbröder förlamade och dödade av järnvägsolyckor och kusiner som var sjuka i månader med reumatisk feber. Men de delade också ett nätverk av storfamilj som på något sätt dämpade slag.
Kitty hade aldrig gift sig, och min pappa var hennes närmaste släkting. Jag kände henne inte bra, men jag hade alltid gillat henne. Hon och min pappa hade båda det jag tänkte på som en särskilt irländsk förmåga att avleda emotionell smärta med ett skämt och ett skratt. Hon var lång, med vackert klippt vitt hår, och även om hennes inkomst var begränsad, var hon alltid elegant klädd.
Kliver in
När min pappa tog upp ämnet att ta hand om Kitty, blinkade en bild av henne som låg lugnt i sängen i ett ljust rum genom mitt sinne. Jag såg mig själv i det rummet, klok och medkännande, höll i hennes hand och bestämde tyst när det skulle vara dags att stänga av maskinerna och släppa henne. Jag sa att jag skulle gärna ta hans plats.
Tre år senare inleddes verkligheten. Jag fick ett samtal om att Kitty hade varit på sjukhus; hon hade hallucinerat och var undernärd. Hennes läkare sa att hennes demens sannolikt skulle bli värre, och hon kunde inte leva ensam längre. Sjukhuset skulle släppa henne inom en vecka och jag var tvungen att hitta henne en plats att bo.
Medan jag hoppade till handling för att göra det som behövde göras upptäckte jag till min bestörtning att jag inte var den snälla och kärleksfulla vårdgivaren som jag hade trott att jag skulle vara. Under min fars sjukdom var min mamma i frontlinjen, och jag gav henne mycket stöd. Det var krångligt och smärtsamt, men känslorna kändes rena, rena; de var intensiva, för att vara säkra, men inte trasslade in i en nyss av motvilja, irritation och skuld.
Men med Kitty var det annorlunda. Kraven på min tid kändes snabbt oupphörligt och jag gillade dem alla. Det började när hon fortfarande var på sjukhuset, och jag hade bara några dagar på att räkna ut var hon skulle bo. Jag var tvungen att ta ledigt från jobbet - just nu - för att rådgöra med socialarbetare och en advokat, besöka rekonvaleshem och hjälpboende, utarbeta en fullmakt och ta en notarie till sjukhuset. Kittys stad var 15 mil från min, och det fanns en bro som genomgick eftermontering mellan dem. När jag körde fram och tillbaka varannan dag fastnade jag vanligtvis i tänder.
Sedan tillbringade jag större delen av fyra helger i att städa hennes lägenhet. Det var ett litet ställe, men hennes demens hade väckt en vana att handla i klädaffärer för mer kläder än hon kunde ha på sig. Hennes säng, hennes soffa, hennes byrå - varje horisontell yta var täckt med dem och garderoberna var fyllda. Under kläderna hittade jag skrynkliga räkningar och kontoutdrag, listor i hennes spidery handskrift, halvätna frysta middagar, godisförpackningar. Platsen såg ut som om en jätte hade tagit upp den, vänt den upp och skakat den. Det luktade illa och det var deprimerande. Andra släktingar satte in, men jag var poängen och beslutsfattaren.
Facing Fears
Bortsett från all den tråkiga logistiken, visade beviset på Kittys nedgång upp skuggig fruktan som jag - också en barnlös kvinna - verkligen inte ville tänka på: Hur skulle de sena stadierna i mitt eget liv se ut? Skulle förvirring, oordning, sjukdom och smärta vara oundviklig på vägen till min sista dag?
Under de efterföljande månaderna skulle kraven på min roll som Kittys vårdgivare lindra en stund och sedan starta om igen. Hennes bank gjorde upprepade misstag och glömde att sätta mitt namn på en av hennes konton. För att få sin ekonomi rättad, var jag tvungen att faxa dokument med dokument till hennes HMO, socialförsäkring, det investeringsbolag som innehade hennes IRA. Just när jag hade fått en uppsättning pappersarbete ordnade, skulle jag ringa på jobbet från personalen som fick hjälp: Kittys katt hade fått slut på mat och kunde jag ta med lite i dag? Att köra i stötfångartrafik till stötfångartrafik över den bron, ibland rullar jag bara upp fönstren och skriker.
Efter att hon äntligen hade bosatt sig i vårdcentralen skulle jag ibland gå i veckor eller månader utan att ringa henne. Jag kände mig skyldig, men jag ville bara inte behöva göra något mer för henne.
Min ilska och frustration riktades inte mot Kitty själv. Jag hade skyddat henne från mycket av vad jag hade varit tvungen att göra, och hon uppskattade alltid de saker hon visste om. Och jag blev rörd över den motståndskraft hon visade när hon anpassade sig till sitt nya liv; vid måltiderna hjälpte hon till exempel andra invånare som hade svårt att mata sig själva. Men när jag fick samtal om något annat som hon behövde, återkom mina mörka känslor igen - med en intensitet som skakade mig och inte höll på med mina idéer om mig själv.
På Spirit Rock-workshopen blir Phillip Moffitt den första av flera yoga- och meditationslärare jag konsulterar. Hur frågar jag honom, kan jag bli en bättre vårdgivare?
Först, säger Moffitt, en impish-utseende man på 61 med en mopp av lockigt mörkt hår, han gillar inte ordet vårdgivare. Istället föredrar han att använda frasen vårdgivare. Vårdgivaren, säger han, ställer upp förväntan att du ska få tillbaka något. "Det är dödsfallet för att kunna fortsätta en stadig kurs som vårdgivare."
Vård som övning
En avgörande sak, säger Moffitt, är att inte känna sig skyldig till de svåra känslor som vård ger upp; allt som gör är att öka bördan. "Du har den inställningen att du borde må bättre om det här", säger han. "Det är bara ett koncept. Du känner hur du mår. Du ska inte gå," Åh, hur underbart. Det här känns så bra och det är en ära att tjäna. " Nej - det som verkligen händer är: "Det här är ett drag, men jag gör det." Det blir praxis. "
Faktum är att han närmar sig vård som en övning - du dyker upp och gör det konsekvent utan mycket drama, oavsett hur du känner - gör att du kan lära dig av det på ett annat sätt. Paradoxalt nog kan du bli mer närvarande samtidigt som du får lite avstånd från de lidande känslorna. Det blir mindre om att åstadkomma något och mer om själva processen. "Någon måste skjuta stenen uppför backen", säger Moffitt. "Du väljer att göra det. Avsikten är att du dyker upp för att skjuta stenen, inte ta den över kullen."
Under hela den daglånga Spirit Rock-evenemanget avgränsar Moffitt och de andra presentatörerna sina samtal med pauser för gång- och sittmeditation. Vårdgivare, säger Moffitt, spenderar mycket tid i huvudet eftersom de måste hålla koll på så många logistik. Han instruerar oss att lyssna efter ledtrådar från våra kroppar som kan signalera hur vi kan ta bättre hand om oss själva. En täthet i magen kan till exempel föreslå behovet av att ta djupare, långsammare andetag som ett sätt att vårda oss själva. En trång känsla i halsen kan vara en aning om att vi behöver hitta någon att prata med.
Undersöker själviskhet
Faktum är att nästan alla lärare jag pratar med de närmaste månaderna säger att det är viktigt för vårdgivare att inte försumma sig själva. "En av de viktigaste sakerna vi kan göra är att ta hand om oss själva", säger Devi. "Vi får lära oss att det är självisk - jag vet inte varifrån det kommer."
Devi har också första hand erfarenhet av vård. Hennes egen mamma blev svag och glömsk runt den tid hon blev 90, med bara tillräckligt med besparingar kvar för att täcka kanske ett år med assisterad vård. I stället för att riskera att hon får slut på pengar hittade Devi och hennes man ett sätt att generera intäkter som skulle betala för sin mammas vård. Med hennes välsignelse använde de hennes medel för att göra en utbetalning på ett gammalt hus nära deras eget. Sedan fixade de upp det och förvandlade det till en liten anläggning för assistansboende som de administrerade. "Istället för en mamma hade jag sex", säger Devi. Ibland hade Devi och hennes man personal som hjälpte dem, och ibland inte.
"En gång slutade vår vårdgivare två dagar före jul", påminner Devi. "Jag arbetade heltid, resade och undervisade. Det var en riktigt utmattande tid. Jag tänkte att om jag kunde behålla mitt centrum mitt i allt detta, skulle alla mina år av träning vara värda något."
Nå för paus
När du är ute efter att ta hand om någon vars behov är brådskande och kroniska, kan det verka omöjligt att ta hand om dig själv: Det finns helt enkelt inte tillräckligt med timmar på dagen för att göra allt som behöver göras och passa en yogakurs eller till och med 20 minuters meditation hemma. Och att vara runt människor som är sjuka, förvirrade eller har ont kan göra det lätt att känna att din egen komfort är mindre viktig. Men på lång sikt är det inte hållbart att lägga dina egna behov åt sidan. Tiderna när du känner dig mest pressad är de tider då det är avgörande att hitta till och med små ögonblick.
"Det finns ett sufiuttryck", säger Devi. "" Ge aldrig från djupet av din brunn, utan från ditt överflöd. ""
Att hitta små sätt att fylla på henne väl har varit till stor hjälp för Fitzpatrick. Hon är en långvarig yoga-utövare, men under de svåraste delarna av hennes egna och hennes föräldrars sjukdomar hade hon bara inte tid eller energi för det. Hon fann dock tröst genom att skriva i sin dagbok varje dag och att glida bort ibland för att tillbringa några ögonblick i meditation eller bön. Dessa dagar bjuder hon ibland in sin mamma att koncentrera sig på att andas tyst med henne medan de kör för att se sin far på vårdhem. Och en dag sjöng hon lite vid sin fars säng och höll i hans hand. "Han har ett grepp som ett skruvstäd", säger hon. "Jag kände att det mjuknade upp."
Hon har sett andra vårdgivare som inte prioriterade egenvård och de led. Om en person i synnerhet säger hon: "Hon lät sitt liv försvinna. Hon fick vikt och hennes blodtryck ökade. Min pappa ville inte ha det för mig. Han skulle säga:" Din livskvalitet är viktig. " Det är som att veta när man ska ta Child's Pose. "
Dessutom kan det vara utrymme för medkänsla att ta hand om dig själv, säger psykoterapeut Stephen Cope, som är forskningschef vid Kripalu Institute for Extraordinary Living och författaren till The Wisdom of Yoga. Den person du bryr dig om behöver medkänsla - liksom du - men det kan inte tvingas. Och det kommer inte troligt att flyta genom dig när du känner dig utarmad.
Copes far led av Alzheimers i fem år innan han dog. "Det finns en lära att medkänsla naturligt uppstår när det öppna hjärtat kommer nära lidandet", säger Cope. Det hände inte alltid under sin fars sjukdom, men han värnar om de tider då det skedde. "Det skulle finnas tillfällen då jag skulle gå in på vårdhem och jag skulle stryka hans huvud, och jag var precis där", säger han. "Jag skulle ha denna våg av kärlek. Men om jag ville att det skulle hända skulle det inte göra det. Jag lärde mig att njuta av de ögonblicken av autentisk medkänsla; de bar mig igenom många stunder när den inte var där."
Vårdens essens
Dessa ögonblick kan bli en prövsten och påminna oss om varför vi erbjuder vård i första hand. En dag för inte så länge sedan körde jag ner en solig gata i Kittys stad på väg för att träffa henne. Ungefär en kvarts mil före mig pressade en tunn, vithårig kvinna en kundvagn i övergångsstället. Övergångsstället lutade nedåt, och när jag kom närmare såg jag att kvinnan, nästan dubbelt böjd, kämpade för att hålla vagnen inte borta från henne.
Jag fick en omedelbar blixt av "Åh, nej, det stackars - någon behöver hjälpa henne." Sedan kom jag närmare och insåg att personen var Kitty. Jag drog bilen, gick till henne och hjälpte henne att skjuta vagnen på trottoaren. Hon andade efter andan, men hon lyckades säga "Åh, jag är så glad att se dig." En våg av känslor tvättade över mig: sorg över hur mycket hon hade minskat och hur sårbar hon verkade ute i världen, lättnad att hon inte hade skadats.
Men mer än någonting kände jag mig tacksam - för att jag, när jag såg henne på avstånd, kunde se henne fräsch, som bara en person i behov av hjälp, en person som jag gärna hjälpte. Alla andra känslor som jag hade kopplat till situationen föll bort; det som var kvar var själva kärnan i saken.
Sedan den dagen har Kittys situation inte blivit lättare. Hon växer skrämmare och mer förvirrad, hennes pengar är nästan borta och hon kommer snart att behöva flytta till ett vårdhem. Under de kommande månaderna och åren är det troligt att hon kommer att behöva mer hjälp från mig, inte mindre. Men sedan den dagen har jag hittat sätt att förnya mig för det arbete som behöver göras.
När jag var tvungen att titta på flera vårdhem en morgon såg jag till att jag tog min hund till stranden på eftermiddagen - så att hans överdådiga energi och havets friskhet fyllde min brunn igen. Jag tar upp erbjudanden från några av Kittys vänner för att köra henne till läkarmöten. Jag påminner mig själv om att detta arbete är läskigt och svårt, och att jag inte borde känna mig skyldig för att jag ibland vill vända mig bort från det.
När det gäller Priscilla Fitzpatrick har hon kommit ut ur degeln under de senaste två åren med en ny plan för sig själv. Det hon har gått igenom har gett henne modet, säger hon, att skapa ett liv som är mer meningsfullt för henne. "Jag befinner mig stående bland spillrorna och vill göra något extraordinärt", säger hon. "Jag är klumpig, jag är ärrad och är medelålders. Men jag har styrka och ett helt nytt perspektiv." Hon har bestämt sig för att driva en långvarig dröm om att bli yogalärare och har börjat ett lärarutbildningsprogram på Yoga Source i Richmond.
När hon tillbringar en helg varje månad i både asana och yogafilosofi, upptäcker hon djupare inblickar i sin roll som vårdgivare. När hennes far fortsätter att glida bort säger hon att det hon vill ha mest av allt är att vara i fred med situationen. "Du måste hitta ett sätt att vara så bekväm som du kan med det", säger hon. "Det är som en yogaställning. Det finns inte ett rätt sätt. Du gör det bästa du kan - det är din rätta väg."
5 sätt att göra vård till din praxis:
Om du kan närma dig vård i samma anda som du gör din yogaövning kan du fördjupa upplevelsen och göra det lättare för dig själv. Här är några idéer från yogalärare - och erfarna vårdgivare - om hur man gör detta.
1. Låt din kropp lära dig
Du kan få känslor som förbittring att lossa greppet genom att undersöka hur de känner i din kropp, säger Stephen Cope från Kripalu. "Fråga, upplever jag detta som en tät känsla i bröstet? Som en klump i halsen?" Det börjar bryta upp det sinnestillståndet. " Genom att observera känslorna som hålls i din kropp under yoga kommer du att ha lättare att känna igen deras fysiska tecken när de uppstår under din dag.
2. Arbeta till din kant
Ibland behöver personen som du bryr dig så mycket att du tappar känslan av gränser och känner att det inte finns något slut på vad du måste göra som vårdgivare. Det kan hjälpa, säger Phillip Moffitt, att upprepa för dig själv: "Jag gör det bästa jag kan - inom mina förmågor - för att ta hand om den här personen." Precis som du lär dig att inte gå förbi din kant inom yoga, även i vård måste du sätta gränser så att du inte tappar eller skadar dig själv.
3. Sök efter rymlighet
Asana-övning ger ständiga påminnelser om att du kan vila på en plats med stabilitet och komfort även i den svåraste ställningen. Kan du hitta samma plats när du tar hand om en svår uppgift för din nära och kära? När du måste ringa HMO, säg och känn dig spänd, ta tre långsamma, djupa andetag innan du tar upp telefonen. Försök att närma dig samtalet med en känsla av nyfikenhet. Den här gången kan saker och ting vara annorlunda - och åtminstone kommer du att må bättre om du inte kommer irriterad in i situationen.
4. Vet när du ska vila
"Vanligtvis är de svåraste känslomässiga stunderna knutna till fysisk trötthet", säger Nischala Devi. Lär dig att känna igen när du är trött - kanske är ditt första tecken på trötthet till exempel vredighet snarare än att känna dig sliten - och ta minibrickor när du behöver. Du kan behöva ge upp några av dina andra vanliga aktiviteter under särskilt krävande perioder som vårdgivare, men klipp inte ut sömnen eller yoga. Om du har tid för inget annat, tillbringa minst 15 minuter varje dag i Viparita Karani (Legs-up-the-Wall Pose).
5. Öva tacksamhet
Det kanske inte verkar som det när du försöker få en långsamt äldre ut genom dörren för läkarmottagning eller förhandla om ett socialförsäkringstelefonsystem, men som vårdgivare har du mycket att vara tacksam för. I slutet av varje dag, sitt tyst i några minuter. Låt bilder av dina interaktioner med din nära och kära spela genom dig. Reflektera över de saker som du är tacksam för: andens gnista som fortfarande kommer igenom i personens leende; en handpress som låter dig veta att du uppskattas; se personen i en bekväm miljö som du hjälpte till att ordna; din egen hälsa och förmåga att hjälpa någon som behöver dig.
