För sju år sedan satt jag på ett neurologkontor med min man och väntade på resultaten av en MR-hjärnskanning. Jag hade misstänkt att de symtom jag hade haft - månader av styvhet i vänster arm och hand - innebar att jag kanske hade karpaltunnelsyndrom eller en nypad nerv och jag var nervös. När det gäller säkerheten och komforten i min långvariga yogapraxis sätter jag min kropp och själ i ett meditativt tillstånd. Jag sjöng tyst Om och föreställde mig ett lugnt marinmålning långt från det sterila rummet. Några ögonblick senare meddelade min läkare resultaten: "Du har Parkinsons sjukdom." Jag registrerade inget annat hon sa. Allt jag kunde höra var ordet "Parkinsons" som rullade om och om igen som en kraschande våg.
Jag tittade på David - min partner i 36 år - som vanligtvis är glad och stoisk. Han såg ut som skakad som någon som hade kastats ut ur en rörlig bil. Vi snubblade ut ur kontoret i misstro. "Det här måste vara ett hemskt misstag", sa jag till honom.
Det fanns inget sätt jag kunde ha en sjukdom som i mina tankar riktade sig till svaga 95-åringar. Var det inte uppenbart för denna läkare att jag var en aktiv kvinna i 50-talet med gränslös energi, en blomstrande karriär och ett underbart äktenskap? Visste hon inte att jag omöjligt kunde ha en kronisk degenerativ sjukdom som skulle leda mig in i ett helt nytt - och ovälkommen - stadium av livet? För att visa henne hur fel hon hade gjorde jag ett möte med en annan neurolog. Men hans diagnos var densamma. Och månader senare, när en tredje specialist avgav samma dom, hade jag inget annat val än att äntligen vara uppmärksam.
Efter att ha omfamnat förnekelse som en livräddare kastade jag den överbord i utbyte mot det verktyg som behövs för att möta denna utmaning - kunskap. Ju mer jag lärde mig, desto mer överväldigad blev jag av tanken på att förlora min rörlighet och det dagliga livet som jag visste det. Jag behövde hitta ett sätt att hantera de förändringar som vände mig, så jag återvände mig till yoga som jag hade studerat under de senaste tio åren. Idag, sju år in i denna kamp mot den obevekliga utvecklingen av Parkinsons har yoga blivit min ständiga följeslagare och, som det visar sig, en ny typ av livräddare.
Lär känna Parkinsons
Min första affärsstrategi var att undersöka Parkinsons sjukdom, eller PD, den dåliga hushållaren som hade dykt upp vid min tröskel. Jag tyckte inte om den här inkräktaren men visste att utan att ha något val i saken hade jag bättre respekt och lärde mig av den.
När jag gick ut på min strävan fick jag snabbt reda på hur okunnig jag hade varit om PD. Jag blev förvånad över att jag inte bara upptäckte att jag inte var för ung för att få Parkinsons utan att jag var i en typisk ålder för diagnosen. Enligt Dr. Jill Marjama-Lyons, författaren till Vad din läkare kanske inte berättar om Parkinsons sjukdom, har PD: s förekomst av toppar mellan 55 och 60 år. Upp till 225 000 amerikaner under 50 år har diagnostiserats med vad som kallas " ung debut "Parkinsons. Även om högt profilerade kändisar med sjukdomen - som Michael J. Fox, Muhammad Ali och Janet Reno - alla har märkbara skakningar, är det inte det enda talande symptomet. Även om jag inte hade en tremor, det finns många andra sätt som sjukdomen först gör sig känd, som den stelhet jag upplevt.
Oavsett de tidiga symtomen är PD en degenerativ sjukdom som kännetecknas av en förlust av dopaminproducerande nervceller i substantia nigra-regionen i hjärnan. Dopamin är den kemikalie som ansvarar för att samordna muskler och snabba, smidiga rörelser. Av skäl som inte klart förstås förlorar en person med Parkinsons dessa celler och producerar otillräckliga mängder dopamin för normal motorisk kontroll. Uppskattningsvis 1,5 miljoner amerikaner har PD och cirka 60 000 nya fall diagnostiseras varje år, enligt National Parkinson Foundation. Tyvärr, när ett problem märks, producerar de flesta bara cirka 20 procent av den dopamin som de normalt skulle göra.
Det är lätt att förväxla varningssignalerna - oftast styvhet i bagageutrymmet och lemmarna, tremor, långsam rörelse och problem med balans och hållning - med andra tillstånd: karpaltunnelsyndrom, artrit eller till och med stroke. Vid en familjesammanträde nyligen i Florida, till exempel, var min familj och jag övertygade om att min 89-åriga mamma, som slog orden och tappade balansen, hade fått en liten stroke. Ingen blev mer förvånad än jag att upptäcka att hon också hade PD.
Degeneration hos Parkinsons patienter spåras vanligtvis över fem steg. Mycket ofta kommer en make eller en vän att märka att du tar mindre steg eller att du har problem med balans; andra ledtrådar är en mjukning av rösten och skakningar på ena sidan av kroppen. I det andra steget börjar symtomen att påverka båda sidor och de dagliga uppgifterna blir svårare. Efter etapp tre förlorar människor förmågan att gå rakt eller stå. Skakningar och allvarlig orörlighet tar över motorstyrningen i fjärde steget, när vårdtjänst vanligtvis blir nödvändig. I slutskedet kanske en person inte kan gå eller stå, och en-mot-en omvårdnad krävs då.
Även om ingen vet vad som orsakar PD, finns det vissa bevis för att en persons risk att utveckla sjukdomen kan tillskrivas genetik och eventuellt exponering för bekämpningsmedel. Det finns inget känt botemedel och symtomen förvärras bara med åren eftersom hjärnan producerar mindre och mindre dopamin. Det blev snart klart för mig att det inte går tillbaka när en person befinner sig i de tidiga stadierna av PD, men jag var inte villig att ge upp och inte försöka bromsa på utvecklingen.
Att agera
Tidigt fick jag en massa dopaminförstärkare, inklusive Stalevo 50. Nackdelarna med dessa läkemedel är många, men de tillåter mig att fortsätta vardagliga aktiviteter som att träffa min bokklubb och gå till yogakurs. Tyvärr kan effekterna av dessa läkemedel avta oväntat. En morgon förra våren stod jag upp för att börja laga frukost och upptäckte att jag inte kunde gå. Jag var livrädd och tänkte att min Parkinsons hade gått från steg ett till steg fyra över natten. Jag fick panik och ropade på David, som arbetade i sitt arbetsrum. Eftersom jag går till en specialist utomlands tog det mer än en timme att köra till läkaren. Under den långa, skrämmande åkturen såg jag mig själv fångad i rullstol, aldrig kunna dansa, vandra eller göra yoga igen. Det här var för tidigt, tänkte jag. Jag var inte redo för det här.
Det visar sig att jag upplevde en normal "av" i min medicinering och att allt skulle fungera igen inom kort. Denna on-off-effekt, som den kallas, hämmar mina dagar, vilket gör en shoppingresa nästan omöjlig eftersom jag inte vet om pillerna kanske misslyckas. Jag känner mig ofta som Cinderella, oroande om att om jag inte fångar min tränare för att komma hem i tid, blir jag kvar i trasor och bär en pumpa.
Förutom receptbelagda läkemedel börjar behandling för tidigt stadium av Parkinsons med ett krav på regelbunden träning, vilket hjälper till med stelhet och uppmuntrar rörlighet. Tidigt föreskrev mina läkare en stark yogapraxis och meditation förutom dagliga mediciner. Det är oklart hur många andra specialister som rekommenderar yoga till sina patienter, men under 2002 registrerade en studie vid John F. Kennedy Institute i Danmark en 65-procentig kortvarig ökning av dopaminnivåerna under återställande yoga och meditation i testgruppen. Idag testar forskare vid University of Virginia och Kansas University de fysiska fördelarna med yoga hos personer med PD.
"Vi behöver fler studier för att bestämma den mest effektiva typen av yoga för personer med Parkinsons och vid vilken dosering", säger Becky Farley, en fysioterapeut och forskningsassistent professor vid University of Arizona. "Jag har dock sett vad som händer när människor med PD omfamnar yoga ... Det [inducerar] avkoppling, vilket hjälper till att kontrollera tremor, aktiverar drabbade muskelgrupper och kan vara en stadig påminnelse om var din kropp ska vara och hur den ska flytta."
I sin egen forskning fann Farley att vissa övningar som riktar sig till torso och bagage kan hjälpa till att förhindra styvhet och upprätthålla normal gång och en känsla av balans. Styvhet i kroppens kärna är ett av de mest försvagande symptomen på PD eftersom det hindrar en persons förmåga att gå över ett rum eller helt enkelt stå upprätt. Återställande vändningar som stärker bagageutrymmet tros minska stelheten och förbättra rörligheten. Och de ger mig den energi jag behöver för att motverka sömnlöshet (en otäck biverkning av medicinen jag tar) och den slöhet som Parkinsons orsakar.
Instruktionerna som en yogalärare ger i klassen skapar naturligtvis medvetenhet genom att få dig att koncentrera dig på detaljerna i poserna. Men de fokuserar också sinnet och tar dig därför till nuet. De ber dig anpassa dig till subtila rörelser i din kropp. För någon med Parkinsons är detta särskilt användbart. När dopaminnivåerna minskar är det också vanligt att man blir mindre och mindre medveten om den motorstyrning som man tappar. Min kroppsuppfattning hade blivit så förvrängd att jag inte ens insåg att jag tog mindre steg och inte svängde min vänstra arm förrän David påpekade det för mig. Men den kroppsmedvetenhet som yoga uppmuntrar hjälper mig självkorrigera och kompensera för dessa nya funktionsnedsättningar.
Lite stöd
Stereotypen är att personer med Parkinsons på något sätt avskedas i ett liv som definierats av skakningar och läkarbesök. Före diagnosen antar jag att jag kände på samma sätt. Depression och isolering är vanliga resultat av sjukdomen, men att hitta en gemenskap som hjälper dig att hantera kan göra stor skillnad. Jag hittade mina i en Parkinsons supportgrupp, familj och vänner och yogakurser.
2005 placerade en pilotstudie vid Cornell University 15 personer med Parkinsons i 10 veckors långa yogaprogram, varefter deltagarna rapporterade mindre stamstyvhet, bättre sömn och en allmän känsla av välbefinnande. "En överraskande bieffekt var det sociala stöd som klassen gav", säger neurolog Claire Henchcliffe, chef för Parkinsons sjukdom och rörelsestörningsinstitut vid Weill Cornell. "Jag tror att mycket är beroende av att dela problem som läkare helt enkelt inte har förstahandserfarenhet med. I en supportgrupp får människor bra förstahandsinformation och blir proaktiva."
Jag visste allt detta - och mer - från mina timklånga yogakurser två gånger i veckan med Barbara Gage, utbildad av Kripalu. Vi börjar våra sessioner med en sång, flyttar sedan in i en kort serie uppvärmningsposer och ligger sedan i Savasana medan Gage leder meditation. När vi rör oss genom resten av asanas börjar min styva kropp förvånansvärt kännas som ett ungt pilträd som svänger i vinden. Under Uttanasana (Standing Forward Bend) känner jag till exempel en mjuk sträckning och min nedre rygg verkar öppna upp. Virabhadrasana II (Warrior II) får mig att känna mig jordad, lugn och till och med modig. Klassen slutar med orden "Jag är avslappnad och vaken; jag har fred" och Jai Bhagwan ("Jag böjer mig för det gudomliga i dig").
Ibland under meditationerna och poserna kommer jag tillbaka i kontakt med den lekfulla, barnsliga delen av mig själv som hade gått vilse i den allvarliga, vuxna världen att klara av Parkinsons. Jag älskar orden "det gudomliga i dig" och har under dessa ögonblick upptäckt att mitt gudomliga, autentiska jag är nyckfullt, udda och roligt.
En dag blev jag inspirerad av att installera ett elegant art deco-badrum i mitt hem. En annan gång organiserade jag en Nancy Drew kostymfest för min vän Val. Kvällen för festen tog jag på mig min skolflickadräkt och förvandlades till en frisk 17-årig detektiv. Parkinsons sjukdom var inte inbjuden till festen.
Öva på acceptans
Jag lämnar yoga ofta så majestätisk och bemyndigad som Lion Pose vi gör under lektionen. Min styva vänstra arm känns vanligtvis smalare och mina axlar och rygg är fria från spänningar de tenderar att bära. Och energikriserna som jag upplever, orsakade av PD-inducerad sömnlöshet och droger, kan bli dubbelt lättade och lämnar mig inte bara med en energiboost utan också med bättre sömn, vilket i sin tur ger mitt humör och får mig att känna mig mer självsäker.
Sam Erwin, koordinator för American Parkinson Disease Association i Iowa, kämpar också med PD. "För mig är yoga mycket mer än motion", säger hon. "Det är ett sätt att leva. Och min andedräkt, som är en viktig del av yoga, påminner mig alltid om att sakta ner - en viktig sak för människor med PD."
De flesta bevis som visar att yoga är bra för att sakta ner sjukdomens utveckling är för närvarande anekdotisk och kommer från yogainstruktörer, personer med Parkinsons sjukdom och sjukgymnaster. "Människorna med PD som tar min klass verkar röra sig bättre och njuta av en bättre livskvalitet", säger Lori Newell, yogalärare och författaren till The Book of Exercise and Yoga för de med Parkinsons sjukdom. "Familjemedlemmar kommer också att berätta för mig att deras make går bättre eller går lättare än tidigare."
Allt detta är uppmuntrande nyheter. Idag förstår de flesta inte när jag säger till dem att jag har Parkinsons - de tror att jag inte ser ut som en typisk patient. Sanningen är att jag går ut i världen bara när min medicin fungerar fullt och jag rör mig riktigt bra. Jag har en utmärkt läkare och tar mediciner som sätter tillbaka dopamin i min kropp, men jag rör mig ganska enkelt och njuter av hög livskvalitet är resultat som jag tillskriver yoga.
Övningen är bra medicin och ger dess makt över PD på mindre synliga sätt också. En sådan intervention är yogas lärande om självacceptans, som kommer i Tadasana (Mountain Pose). Och medan du tränar Vrksasana hjälper till med balans, kan jag självklart föreställa mig själv som ett träd också väcka en djup känsla av acceptans.
Romanförfattaren Willa Cather skrev en gång: "Jag gillar träd för att de verkar mer böjda med hur de måste leva än andra saker gör." Medan jag är i Vrksasana tycker jag att jag kan tänka mig att ett träd ska vara jordat och tröstande. Vissa dagar är jag en flexibel pil; andra dagar känns det som en robust ek. Men bilden som jag gillar bäst är den av ett gigantiskt lövträ som har överlevt i århundraden.
Redwood ser en hjort gå graciöst nedan eller en hök som svävar ovanför. Trädet gör sig inte eländigt och försöker efterlikna de mobila varelserna runt henne; hon strävar inte efter att vara något hon inte är. Istället vet hon hur man är ett träd, och hon är bra på det.
Idag lär jag mig fortfarande att acceptera de begränsningar som Parkinsons sjukdom har infört för mitt liv. I stället för att frukta vad som ligger framför mig, försöker jag förgrena mig och vårda frön av acceptans och inre medvetenhet som min praxis har planterat. Medan jag glider genom hållningarna glömmer jag ibland, om bara för några korta ögonblick, att jag har Parkinsons. Till skillnad från resten av dagen, när mitt sinne ofta tävlar framåt till nästa uppgift, kan jag koppla av och vara helt närvarande i min meditationsskog. Och under den magiska tid som jag rör mig normalt känner jag mig som jag själv.
Även om träning av Vrksasana (Tree Pose) hjälper till med balans, väcker det naturligtvis också en djup känsla av acceptans att föreställa mig själv som ett träd.
Håller sig i rörelse
När jag fick diagnosen Parkinsons var en av de första som jag sa till min yogalärare, Barbara Gage. Under sina 32 år som instruktör har hon arbetat med flera studenter med Parkinsons, multipel skleros och andra degenerativa sjukdomar. Så när jag förklarade för henne vad som hände mig blev hon inte förvirrad.
Tillsammans kom vi med en uppsättning asanas som jag kunde göra varje dag hemma. Tyngdpunkten ligger på att hålla min kärna mobil och flexibel eftersom jag långsamt tappar motorfunktionen, samtidigt som jag hjälper mig med sömnlösheten som min medicin orsakar. Poserna är enkla men stärkande, energigivande men lugnande.
Detta är endast en föreslagen sekvens för tidigt stadium av Parkinsons och kan göras i valfri ordning. Jag kan inte rekommendera denna praxis för människor som kämpar med sin balans utan en stol eller vägg i närheten när de står. Om du har Parkinsons sjukdom ska du först tala med din läkare om behandlingen. Möt sedan med en erfaren yogalärare som kan utveckla en träning som uppfyller dina behov.
Många av American Parkinson Disease Association (APDA) informations- och remisscentra, av vilka mer än 50 finns över hela USA, håller en lista över stödgrupper och yogainstruktörer. För att hitta en grupp eller lämplig yogalärare i ditt område, ring ditt lokala APDA-kapitel som du hittar genom att gå till American Parkinson Disease Association.
Peggy van Hulsteyn är författare till sex böcker och har skrivit för Washington Post, Los Angeles Times, USA Today och Cosmopolitan. Hon bor i Santa Fe, New Mexico, och arbetar på en bok med titeln Living Creatively With Parkinson's.
